最让罕见病患者和业内人士担心的是，罕见病治疗地图上是否有医生和医院的竞价广告排名。

京东健康罕见病咨询图。

7月3日，罕见病公益组织科德罕见病中心（以下简称科德）发布公开信，质疑京东健康“罕见病诊断图谱”的专业性和准确性，引发业界关注。

据《中国慈善家》报道，科多尔发布消息后，京东健康与该组织进行了联系，双方就进一步修改和完善罕见病诊断图谱达成了一致。 不过，由此引发的质疑并没有消散。 罕见病患者、行业人士、专家学者认为，罕见病诊断图谱背后，还存在行业基础设施建设的标准化和透明度问题。

受访者表示，医疗是一件严肃的事情，不能马虎，否则很容易好心办坏事。

6月30日，刘强东妻子、京东公益基金会名誉主席章泽天在第三届女性创新论坛上分享了自己对公益的看法和理解。 她谈到了京东健康推出的罕见病咨询地图项目，表示该地图可以帮助罕见病患者快速匹配治疗该疾病的医生和相关医院进行在线咨询，节省患者的咨询时间和费用。 相关视频很快在网络上引起关注。

章泽天出席第三届女性创新论坛。

Cord立即发表公开信，指出京东健康的罕见病诊断图谱在专业性和准确性上存在两方面不足。 库德透露，今年3月15日，他正式向京东健康发出了《关于京东健康“罕见病诊断图谱”问题的建议函》。 然而，就在章泽天分享罕见病诊断图谱项目的当天，寇德又查看了之前的反馈，发现问题依然存在。

据Koder介绍，检索到的罕见病诊断图谱涵盖143种疾病，涉及2000多条医疗信息，其中约40%的医疗信息为无效信息，比如只列出医院信息而不列出具体医生信息； 其中30%以上的疾病存在明显的准确性和专业性问题。 准确性和专业性的缺失体现在很多方面，如缺乏权威医生信息导致诊疗指南错误、权威医生信息不全导致“远求近”等问题。在。

科德认为，作为互联网医疗平台，京东健康在没有充分掌握专业、全面的诊疗信息的情况下，不应该贸然发布错误、不准确的“罕见病诊断图”。 方便快捷的就医指南的预期效果，会给患者造成严重的诊疗误导，甚至增加患者家庭就医的时间和经济负担。 为此，我呼吁京东健康尽快修正错误，形成真正有价值的诊疗图谱。

据京东健康发布的消息，罕见病诊断图谱还对医生和疾病进行了详细介绍，辅助患者做出判断和决策。 同时，还结合京东家庭医生的服务能力，支持家庭医生一对一服务用户，帮助用户寻找医疗场所、咨询疾病相关知识。

7月5日，“中国慈善家”通过京东APP搜索罕见病关爱中心，进入罕见病地图，随意点击一个罕见病页面，发现只能查看省级行政范围内的医院和医生基于他们的位置。 7月7日再次登录时，页面调整为查看全国罕见病诊疗医院。

7月12日，记者再次登录，发现这张地图存在明显的低级错误。 以治疗卟啉症的医院信息为例，厦门大学附属东方医院被归类为四川。 令人惊讶的是，它的地址与四川大学华西医院相同（四川省成都市国学巷37号）。 《中华慈善家》登录厦门大学官网核实，厦门大学附属东方医院地址位于福建省福州市西北二环路156号。

京东健康罕见病咨询地图上，治疗卟啉症的医院信息页面，厦门大学附属东方医院被错误归类为四川。

这些错误信息暴露了罕见病就诊地图的不准确性。 对于这张图，专业人士质疑的核心问题是：罕见病诊断图谱中医院和医生的筛查准入和评价标准不透明，缺乏可信度。 《中国慈善家》查询公开报道并登录京东健康官网等渠道，未发现与此相关的详细介绍。 《中国慈善家》致电京东健康公益项目负责人，但对方并未直接回应这一问题，表示将通过京东集团公关部进行沟通。

京东集团公关部工作人员表示，他们已根据科德提出的意见对罕见病诊断图谱进行了修正。 她还指出，有关方面提出的医生资质等信息已同步跟进，仍需进一步核实。 “一个新产品肯定有不完美的地方，而且它并不完美，有一个逐步完善的过程。因此，我们也积极听取了大家的建议，做了一些更新和改进。”

目前，中国罕见病患者超过2000万。 诊断难、缺药、药价高是罕见病诊疗的三大难题。 近年来，为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家层面不断推进相关工作。 2018年，国家卫健委、科技部、工业和信息化部等五部委联合公布了《第一批罕见病目录》。 同年，中国罕见病联盟成立。 2019年，国家卫健委委托中国罕见病联盟、北京协和医院牵头编写了首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》。 疾病诊疗合作网络由国内324家医院组成。

企业层面，各大互联网企业加速布局医疗服务。 除了医疗企业和项目的投资并购外，巨头们也亲自参与竞争。 以罕见病医疗地图为例，京东健康并不是唯一推出该地图的公司。 今年2月27日，即国际罕见病日的前一天，阿里健康和京东健康在同一天推出了各自的罕见病咨询地图。 阿里健康宣布，其罕见病咨询地图已纳入国家罕见病诊疗协作网324家诊疗医院进行匹配搜索。

互联网巨头资本雄厚，坐拥大量专业技术人才和渠道流量，在探索互联网+医疗服务模式、推动医疗行业转型、提高医疗服务效率方面具有天然优势。 作为罕见病患者家属，北京青伴管理咨询有限公司负责人付强表示，企业和社会团体在罕见病领域投入资源和技术，值得尊重和赞赏。 “有罕见病诊断图谱，总比没有好。” 但他也直言，这张图对于罕见病患者意义不大。

付强介绍，当一个家庭第一次遇到罕见病时，最重要、最耗时的部分其实是诊断。 由于普通人对罕见病的病理表现不熟悉，一开始往往会走很多弯路。 医院和医生的罕见病诊疗能力和水平尤为重要。 在这种情况下，罕见病诊疗图谱就有很大的局限性。

对于这张图上列出的专家的权威性，业内人士和患者也有不同的看法。 “你不应该就推出这样的医疗地图，而不解释地图是如何生成的以及它基于什么标准。事实上，我们能找到的大多数专家都不是我们认识的专家，所以我希望京东你能清楚地告诉我们这张地图是怎​​么来的吗？” 香港中文大学深圳研究院研究员董东说。

董东进一步指出，京东健康作为一家商业公司，构建罕见病诊断图谱，其可信度不能仅仅基于京东的意见，必须有专家和患者群体的参与和评价。 要建立这张地图的可信度，需要经过严格、科学的筛选方法。 “最重要的是要透明，让人们知道消息来源在哪里，这样人们就可以判断我是否可以相信它。”

首都医科大学宣武医院神经内科李海峰教授告诉中国慈善家，关注罕见病患者的福祉是社会发展的需要，也是社会进步的标志。 商业企业可以参与并提供服务，但不能完全依靠商业运作，因为涉及公共利益，需要有关部门的组织、指导和监督。 提高罕见病就诊地图的透明度和标准化是重要的一步。

李海峰表示，罕见病专业性强，专业中心和医生的认证需要规范。 我们不能仅仅依靠罕见病组织或商业公司来获取信息，也不能简单地确定研究和论文的数量，而是需要考虑诊疗中心和医生。 根据收治患者数量、诊疗中心条件等因素确定。 同时，要对相对常见的罕见病中心进行分类，推动罕见病诊疗网络的形成。 “还需要考虑专家个人参与的意愿，以及单位是否允许信息公开（比如军队医院有很多优秀的专家，参与需要考虑军队医院的要求），等等，以免漏掉病人。附近有优秀的专家和中心。”

北京艾丽重症肌无力罕见病护理中心创始人、主任赵庆也表达了类似的观点。 她是一名中级社工，也是一名重症肌无力患者。 在赵庆看来，罕见病诊断图谱的推出，让更多人关注和了解罕见病。 其目标是突破信息壁垒，方便患者，值得鼓励和肯定。 但其象征意义和倡导意义大于其实用价值。 “这张地图不应该对罕见病患者进行深入研究，也不应该与罕见病患者组织进行深入沟通。遗憾的是，一些罕见病患者没有避开看病的陷阱。如果我们以后再做，还有很大的进步空间。”

赵庆认为，罕见病诊断图并不是一个纯粹的公益信息平台，背后却有盈利的商业模式。 以卟啉症为例，当你点击卟啉症页面时，首先映入眼帘的是中国医学科学院北京协和医院，你选择了血液科主任医师韩冰，表明医生未订阅其上的相关服务； 向下滚动页面，是其他医院的血液科医生推荐栏目，不同医院的医生标注了不同档次的咨询费用； 如需进一步咨询，您将跳转至付款页面。 “其实这样的商业模式不应该给予太多的公益。” 赵清说道。

除了上述问题外，罕见病患者、行业人士、专家学者最担心的是，罕见病治疗地图上是否有医生和医院的竞价广告排名？ 2016年，魏则西事件曝光后，百度医疗竞价广告排名备受争议。 赵庆曾联合数十家罕见病患者组织向百度提出抗议。

体验完罕见病咨询地图后，赵清向《中国慈善家》指出，曾经在百度平台竞价广告中排名靠前的河北以岭医院也出现在京东健康罕见病咨询地图上，推荐位置较高。 “这也是我们的问题，里面有竞价排名吗？从商业机构的角度来看，我们认为他们希望通过这种模式来实现快速变现。如果医院医生采用竞价排名的方式，他们会再次透支医疗费用。”患者的信任，透支了公众的信任。”

曾经在百度平台竞价广告排名的河北以岭医院也出现在京东健康的罕见病诊断地图上，其推荐位置位居榜首。

整体来看，罕见病诊断图谱的图像背后还存在着更为深层次的问题，比如罕见病患者信息数据库尚未建立、医院之间存在信息壁垒等。

一方面，患者发起的非营利性社会组织聚集了大量患者，提供各类患者服务，具有较好的组织力和影响力。 然而，由于种种原因，这些患者组织并没有充分发挥其潜力。 价值。 另一方面，商业企业也处于摸索阶段，“所以难免看到一些商业机构在建设行业基础设施时往往急功近利、急功近利。商业有一条变现的路径，我们都可以但我认为，这个行业的基础设施建设应该由国家投资，至少由国家相关机构牵头，罕见病患者组织参与，大家共同建设，这样患者可以得到更有效的帮助。” 赵庆说道。

首都医科大学宣武医院神经内科李海峰教授以脑卒中溶栓图谱的建立、发布和管理为例，强调政府组织、专家评审、信息公开和动态管理的重要性。 他认为，商业公司推出的罕见病咨询地图尚不具备与中风溶栓地图同等的可信度。

“当然，我们也应该看到商业企业提供一些社会服务的积极性和优势。关键是政府部门要在保证信誉的基础上，调动商业企业参与的积极性，并以规范、规范的方式发布。”规范、客观、动态，才能得到罕见病诊疗提供者（医生、医院）和患者的认可，更重要的是，要在不同层面上推动患者就近诊疗，以免出错，不耽误病情，避免竞价排名或单纯依靠流量或收视率等因商业化手段而潜在的偏差风险。”

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