“ALS患者”、“志愿者”、“抖音红人”是李卓君生前的标签。 他患有 ALS 已有 32 年了。 他曾经是一名志愿者，坐着轮椅参加志愿者活动。 为了生存，他开了一家淘宝店来养活全家。 当他的健康状况恶化、无法下床时，他只能用三个手指来操作鼠标。 拍摄、编辑和发布自己乐观生活的视频，进行直播，对抗疑难杂症，激励他人。 三年来，抖音账号“强卓君”的815条短视频让他积累了17万粉丝。

他8岁时，医生宣布他活不过20岁。

11月26日，李卓军家属发布讣告，称李卓军经抢救无效于24日凌晨在医院去世。 此时，他刚刚度过了40岁生日。

李卓君与家人合影

李卓君是浙江临海人。 27日下午，临海市慈善总会副会长金志华向极目新闻记者回忆，2006年，他在一次网上募捐活动中认识了李卓君。当时，李卓君已经因肌萎缩侧索硬化症而丧失行动能力。 步行和使用轮椅参加活动。 此次活动后，李卓君申请加入临海志愿者组织。

“他的QQ名是于一明明，所以我们都叫他明明。” 金志华说，李卓军是临海市慈善总会志愿者分会的资深人士。 他加入时，志愿者组织成立还不到一年，成员只有一百人左右。 。 加入协会后，李卓军继续参加志愿者活动，直至病情加重，无法下床活动。 他还通过QQ群为每次志愿者活动撰写短文，为慈善事业尽一份力。 如今，十多年过去了，志愿者支部的志愿者人数已超过7000人。

“我们非常敬佩他，每年残疾人救助日和节假日都会去看他。” 金志华表示，李卓君家庭条件不好。 父母在菜市场卖菜，在家轮流照顾他。 有时候家里有卖不出去的蔬菜，消息发到志愿者群里，大家立马就卖完了。

在家，李卓君躺在床上，只用三个手指操作鼠标，接触外界。 在金志华的印象中，前几天李卓君的病情还算比较稳定。 没想到24日上午他就收到了去世的消息。 “事情非常突然。” 金志华表示，他将出席12月3日的告别仪式，向明明告别致敬。

李卓军抖音账号上的815个视频中，有妈妈给他擦身、洗头、喂饭、插管、按摩、下地干活的视频，还有一些搬运货物的视频。 视频中，李卓君乐观积极，网友不断在评论区为他加油。

除了剪辑视频，李卓君更擅长用文字表达自己的想法。 在他的微信公众号“小明活在当下”中，无论是散文、诗歌、回忆录、散文，李卓君的文字逻辑清晰，字字句句都流露出对生活的渴望。

今年10月，40岁生日即将来临，李卓君连发四篇文章，讲述自己与ALS抗争40年的历程。

以下内容摘自他的文章

医生说我活不过20岁

我曾经以为40岁对于我来说是遥不可及的。 当我8岁的时候，在上海的一家医院里，我听到医生透过门缝告诉我的父亲和叔叔，我活不过20岁。 当我第一次听到的时候，我并不这么认为。 现在我不是很好吗？ 那时我对死亡一无所知，但我的祖父、祖母和母亲知道后都哭了。

那些年，我看中医、喝中药、针灸、盲推……甚至还看迷信算命。 后来去石家庄看病。 那家医院聚集了来自全国各地的病人。 当时我的病情算是最轻的，一口气就能爬到医院最高层（7楼）。 经过一段时间的治疗，没有任何效果，我们就回家了。

李卓君小时候曾在外地接受治疗

当我在学校时，我经常得到同学和老师的帮助。 小学六年级的时候，我几乎走不了几步。 那时，妈妈要早起去市场，所以她很早就送我去学校。 我独自一人坐在校门口等待开门。 每天早上都有一个高个子的同学抱着我进教室。 有时下午父母来接我迟到了，他就背我去姑姑家。 这件事让我感触很深，至今难忘。

我是初二上学期辍学的，所以我应该12岁。 从我7、8岁开始看病到19岁最后一次看病，这些年父母辛苦赚来的血汗钱大部分都花在了我的治病上。 我经常被父母戏称为“钱儿子”。

我和我的病友一起创业

2001年，我拥有了第一台电脑并接入了互联网。 这打开了新世界的大门，让我可以浏览互联网，获取知识，自学网页设计、FLASH动画制作等。

2004年底，我在网上搜索有关肌病的信息，最终找到了这个组织。 进行性肌营养不良症论坛，聚集了来自全国各地的患者。 当时论坛通过UC语音聊天室开展教学活动，包括英语、网页设计、FLASH动画制作等，这让我感觉自己又回到了课堂，或者用今天的话说，“网课”。

李卓君和他的电脑

那年年初，我遇到了几个做淘宝生意的患者。 在他们的影响下，我也开始做淘宝生意，因为我想自己谋生，减轻父母的负担。 我从淘宝赚到的第一笔钱，是给妈妈买的。 我给父亲买了一双皮鞋、一条皮带，给祖父母买了一台收音机。

2005年10月1日，妈妈陪我去杭州参加病人聚会。 当她看到脊椎变形非常严重的小病人弦子时，她几乎是躺在轮椅上，但她总是用微笑感染在场的每一位病人和家属。 ，妈妈真是放心了。 后来妈妈告诉我，得知我无法治愈后，她每天总是哭。 但现在她也想了想，每天哭着笑着，还不如每天开开心心的活着。

我认识的 26 名患者已经去世

2006年，我来到临海论坛，临海志愿者四个字第一次映入我的眼帘。 这是五月残疾人日活动的登记处。 我报名并参加了。 那天我和临海志愿者一起参加了活动。 成为一名志愿者。

当时的想法很简单。 我想用我学到的计算机知识去做一些有意义的事情。 我也希望坐着轮椅参与慈善能够激励更多的人加入到慈善事业中来，也希望更多的人能够了解肌病群体。

李卓君参加活动

我管理了一段时间的志愿者部分并撰写了活动反馈。 他们对慈善事业的执着让我感动。 为此，我和几位患者制作了一本电子杂志。 2009年，我开始维护志愿者管理系统，负责志愿者工作。 信息输入和活动计数统计将移交给其他志愿者，直到 2016 年天然气被切断。

2012年，我的病情恶化到需要进行气管切开术。 我坚持不做气管切开术，就出院了。 那段时间我每天都有咳不完的痰。 每天，妈妈都会把我翻过来，让我趴着，胸前放一个枕头。 我做体位引流。

从2005年至今，我认识的26位患者相继去世，他们都是鲜活年轻的生命。 他们大多20多岁，最小的16岁，他们的生命还没有来得及绽放就已经逐渐枯萎。 白发人给黑发人。

后来我也想了想。 这对他们来说可能是一种解脱。 我并不觉得他们已经离开，而是他们以另一种方式存在。 事实上，生命就是一个迟早走向死亡的过程。

只有坚持才能看到希望

2016年，我的病情恶化了。 我做了气管切开术，然后我变得失语并且丧失了行动能力。 我靠的是呼吸机，必须随时吸痰。 我需要24小时护理。 我住院一年多了。 面对高昂的医疗费和护理费，不识字的母亲学会了呼吸机的使用、吸痰器的使用、气管切开的护理，回家照顾我。

出院回家后，半年多后我的呼吸才平稳了。 我拔掉了鼻饲管并恢复经口进食。 后来，在呼吸机气流的帮助下，我又能够发音和说话了。

这几年，我通过朋友圈帮妈妈卖干菜、杨梅。 志愿者们转发给了我，我得到了很多朋友（包括志愿者）和爱心人士的购买支持。 ，于姐和老孟还提供店内接送。

李卓君躺在病床上

有医生说我的寿命已经到了40岁，比预想的要长很多。 也许这与我的病情较轻有关，但更重要的是，这得益于家人的无微不至的关怀和努力。

最近，有网友给我留言，说蔡雷的药物第一次见效，让我坚持下去。 谢谢大家的鼓励。 我患有一种罕见疾病已有30多年了。 多年来，并不是药物的存在给了我希望，才让我坚持下去。 换句话说，不是看到希望后才坚持下来，而是坚持下来才看到希望。

我的父母几十年来一直照顾我； 七年来，妈妈为照顾我付出了非凡的精力和体力，给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。 事实上，我们并不是孤军奋战。 无论毒品是否出现，我们都必须坚持。

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